تالاسمی‎های آذربایجان شرقی با افزایش قیمت «دسفرال» چه می‎کنند؟!

آمپول «دسفرال»، آهن زدایی است که برای پیشگیری از «هموسیدروز» یا تجمع آهن ناشی از تزریق مکرر خون در مبتلایان به تالاسمی استفاده می‎شود. کیفیت زندگی بیماران تالاسمی، با تزریق منظم دسفرال، بهبود پیدا می‎کند.

به گزارش آی نیوزبه نقل از ایسنا،افزایش قیمت دسفرال در روزهای اخیر خبرساز شده و بیماران تالاسمی را در برخی نقاط کشور با مشکل دسترسی به این آمپول مواجه کرده است، به طوری که مبتلایان، مجبور به پرداخت بخشی از مبلغ شده‎اند.

«سولماز انوری»، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی در گفت‎وگو با ایسنا در این خصوص اظهار کرد: با وجود افزایش قیمت دسفرال تولیدی شرکت «نوآرتیس»، مرکز آموزشی درمانی امام رضا (ع) و شهید قاضی تبریز، تمامی هزینه‎های این دارو را برای مبتلایان بزرگسال تقبل کرده است و تالاسمی‎های بالای ۱۴ سال استان در حال حاضر، هیچ مشکلی ندارند.

وی اضافه کرد: افزایش قیمت داروی دسفرال، مشکلاتی را برای مبتلایان زیر ۱۴ سال پیش آورده و طبق شواهد موجود، این دسته، قیمت افزایش یافته را از جیب خودشان پرداخت کرده‌اند و مرکز آموزشی درمانی کودکان تبریز، دسفرال را با اخذ هزینه به مبتلایان ارایه می‎کند.

وی در ادامه با بیان این که در حال حاضر، شرکت‎های بسیاری داروی دسفرال را تولید می‎کنند، گفت: تالاسمی‎ها از همان ابتدا با دسفرال تولیدی شرکت نوآرتیس بزرگ شده‌اند، اما اکنون، فضای رقابتی ایجاد شده است و با وجود برندهای مختلف، دسفرال نوآرتیس، پرطرفدارترین بوده و تا حدودی با کمبود مواجه است و در صورت کم نبودن هم در اکثر جاها از خود بیمار، هزینه دریافت می‎کنند.

انوری با تایید افزایش قیمت دسفرال نوآرتیس گفت: این دارو قبلا حدود ۱۲ هزار تومان بود که قیمت کنونی آن به ۱۷ هزار و ۹۵۰ تومان رسیده است، ۱۱ هزار و ۲۵۰ تومان از آن را بیمه و پنج هزار تومان را هم بیمار پرداخت می‎کند که همانطور که گفته شد، تالاسمی‎های بزرگسال استان تا به این لحظه، هیچ مبلغی از این بابت نپرداخته‎اند و تنها، مراجعان به بیمارستان کودکان این پنج هزار تومان افزایش قیمت را پرداخته‎اند، به طوری که به ازای هر ۵۰ دسفرال، حدود ۲۵ هزار تومان از بیماران گرفته می‎شود.

وی در ادامه گفت: داروهایی که به نام داروی ایرانی معروف هستند، تولید خود ایران نبوده و تنها بسته‌بندی آن در ایران انجام می‎شود. با توجه به این که تالاسمی‎ها از همان ابتدا از دسفرال نوآرتیس استفاده کرده‎اند و با توجه به بروز حساسیت‎ ناشی از مصرف سایر دسفرال‌ها، نسبت به داروهای جدید کمی گارد گرفته‎اند. تالاسمی‎ها بر اساس تجاربشان، دسفرال نوآرتیس را بهترین نوع می‎دانند؛ چرا که هیچ عارضه یا حساسیتی برای هیچ یک از بیماران ایجاد نکرده است.

وی در پایان خاطرنشان کرد: من خودم بیمار تالاسمی هستم و از هشت سالگی تا به الان که حدود ۲۰ است، از دسفرال نوآرتیس استفاده کرده‌ام و می‎توانم بگویم که این نوع دسفرال بهترین بوده و بیماران تمایل دارند تا از این نوع استفاده کنند.

بر اساس این گزارش؛ تالاسمی یک بیماری خونی و ژنتیکی است که به صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. این بیماری در تمامی نژادهای دنیا دیده شده و مادامی که در مداوای آن کوتاهی نشود، می‌توان با تالاسمی کنار آمد.

تالاسمی به دو نوع آلفا و بتا تقسیم می‌شود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده می‌شود و به صورت درجاتی از کم خونی نمود پیدا می‌کند.

مینور، اینترمدیا و ماژور انواع تالاسمی نوع بتا هستند، افراد مبتلا به تالاسمی مینور هیچ مشکل جسمی‌ای ندارند و تنها ژن تالاسمی در بدنشان وجود دارد و این افراد باید در موقع ازدواج با پزشک متخصص مشورت کنند.

تالاسمی اینترمدیا خفیف‌تر از تالاسمی ماژور و شدیدتر از تالاسمی مینور است؛ به‌طوری‌که افراد مبتلا به این بیماری می‌توانند با مصرف داروهای فعال‌کننده هموگلوبین جنینی از تزریق خون معاف شوند.

اما شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مکرر تزریق خون داشته باشند؛ چراکه در بدن این افراد هموگلوبین (رنگدانه‌ی موجود در سلول‌های قرمز خون) تولید نمی‌شود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین می‌رود و تبدیل به خون‌های مرده و آهن می‌شود، این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند.

افراد مبتلا به تالاسمی ماژور باید برای جلوگیری از تجمع خون‌های مرده و آهن اضافی از آمپول آهن زدا استفاده کنند، این آمپول هر روز باید به شکل جلدی و یا وریدی تزریق شود تا مبادا تجمع آهن باعث بروز بیماری‌های خطرناک شود.